CDKL5 JAPAN らぶはんず - CDKL5
CDKL5遺伝子変異疾患患者をサポートしてください!
CDKL5 遺伝子変異症候群(非定型rett症候群)についてのサイトです。
日本国内ではまだ数十人といわれている‘CDKL5遺伝子変異症候群’
難治性のてんかん、肢体不自由、重度の知的発達遅滞
 
国内では周知もされておらず、難病指定も特定疾患にも指定されていません。
 
多くの方に知っていただき、少しでもご支援いただきたいと思い
このサイトを作成いたしました。
 
日本では‘らぶはんず’というサークルを作成し日々交流しています。
 
今後、難病指定、特定疾患取得を目指すこと。
分子標的薬の開発やオーファンドラッグの創薬に向けて環境を整えること。
 
それだけでなく国内での周知活動から治療の研究、研究へのサポーターも
求め、日夜、活動しております。
 
専門家の先生方も昼夜問わずこの疾患を抱えた患者・患児のために
研究を続けてくださっています。
 
専門の研究機関がこの度 アメリカ、コロラド州のほうで立ち上がったという
報告もはいってきています。
 
この疾患の治療研究の中ではてんかん自体の治療に結びつく何かを
発見する可能性があるという期待もできるということ。
 
てんかんだけでなく神経疾患の治療の何かヒントを見つけることができるかもしれない
研究であるということをひとりでも多くのかたに知っていただき、
ご支援やサポートをお願いしております
 
 
海外のCDKL5の子供たちを抱えたママさんやご家族とも交流しており
日々、様々な情報を世界中で共有しています。
 
特別な使命を担っている子供たちの未来のために・・・・
 
暖かいご支援と周知活動のご協力をお願い申し上げます。


  ワンコインカンパのお願い
CDKL5という病気は専門家の先生ですらほとんど認識がない極小稀少疾患です。
そこで、病気について知ってもらう機会を作ろう!!と家族会でパンフレットを作成
しました。ですが、家族会全員で奮起してもどうしても費用面に限界があります。
そこでこのHPを見てくださっている方に¥500~銀行口座の端数の数百円。
年賀はがき抽選で当たった切手などカンパをお願いしてみようということに
なりました。高額なお志は受け取ることができませんが、みなさんの善意をお分けいただけないでしょうか?
可能な方は

ゆうちょ銀行(銀行コード9900)
088店番
普通口座1164344
CDKL5らぶはんず

郵貯の方は手数料無料です
10810-11643441
CDKL5 らぶはんず

皆様のご協力よろしくお願いいたします
 

発起人  たなかさおり
 
 
新たにバナーができました。メンバーさんのemicoさん渾身の作です。
リンクはフリーですが、リンクしていただけるときはご一報ください。
 
cdkl5.japan@gmail.com                 
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(日本語字幕版)CDKL5 Research campaign video
このビデオはCDKL5疾患を知ってもらうために作成しました。CDKL5と共に生きる3家族とその子供たちの治療法が見つかるという夢を紹介します。詳細情報と、協力する方法については、www.cdkl5.comを訪れてみてください。This video was created to raise awareness of CDKL5 disorders, and introduces thre...
 連絡先 080-5900-3342